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2014年11月25日,云南文山。一把锯、几根木头、一本《本草纲目》、一堆从山上采挖回来的草药。25日早上,有网友晒出一组照片,父亲韦树福用这几样简单的工具,在自家地里搭建了一张露天的草药床,通过烧草药火熏的方式给患有β地中海贫血(重型)6岁的女儿做治疗(如右图)。尽管不知道热心病友介绍的这个治疗办法到底有没有效果,但面对无法支付医院30万元骨髓移植手术费的韦树福还是希望尝试一下,他想让女儿尽快康复,像其他正常孩子一样上学去。
今年34岁的韦树福,是云南文山州的村民。夫妻俩都在家务农,和孩子的爷爷奶奶一家六口人住在一间不足60平米砖木房子。2013年10月,女儿韦金秋突然全身皮肤出现苍白、食欲不振、精神状态不佳。在参加体检时发现他女儿患有贫血疾病,化验结果显示病情十分严重。医院诊断为β重型地中海贫血。
11月,韦树福夫妻俩拿着从亲戚朋友借来的几万元,带着女儿到广州,被医生告知需要做骨髓移植手术,押金需要30万元。如果不做骨髓移植就得终生输血,每年的输血费用大概在五六万之间。
30万手术费对于一个年收入不足4000元的农村家庭来说,如同天文数字。韦树福说,如果能救得了女儿,哪怕倾家荡产甚至让他去死也愿意。如今3岁儿子和6岁女儿刚好配型成功,但医院做手术得排队排到5年之后才能轮到。在医生的建议下,韦树福又跑了各大医院,但同样也要等很久以后才能手术。被逼无奈,夫妻俩只好把女儿接回老家。韦树福也知道,把孩子接回家就意味着等死。
最近几天,韦树福突然想起在医院认识的一位病友给他出的主意—火熏疗法,通过烧草药熏病人,有些病可以治好。
韦树福买来一本《本草纲目》,查找可以火熏的草药。除了艾草之外,还有很多草药可以做火熏。而这些草药对于生活在大山山村的韦树福来说,太常见了十分容易找得到。由于担心安全问题,韦树福在空地上搭建了一张草药床,他打算让女儿躺在上面,下面燃烧草药,以此来熏女儿。
韦树福让女儿躺在草药床上,他自己便将草药加上一些干柴在草药床下面点火烧起来。很快,草药燃烧出来的浓烟盖过了躺在草药床上的女儿。烟火把他女儿熏得有点儿呛,不过韦树福说还好,还戏称草药的烟味似乎跟普通柴火的烟味不一样,闻起来有点儿香味。
对于草药火熏女儿这种治疗办法,他自称也不知道到底有没有效果,但他还是愿意试一试,希望能够救到女儿,尽快康复,像其他正常孩子一样上学去。
医生:这样做完全不靠谱
“烟火熏得我的‘小棉袄’有点儿呛,不过还好。草药的烟味似乎跟普通柴火的烟味不一样,闻起来有点儿香味。希望有效,能救我女儿!”这是韦树福最近一条发出的微博消息,在照片中,孩子紧闭双目躺在简易搭成的床上,床下点燃的艾草熏着她,让她一度捂住了口鼻,面露痛苦之色。
韦树福说,站在旁边的自己更痛苦,尤其是听着女儿不停地咳嗽,并且熏得受不了哭喊时。但他还是狠着心,陪着女儿完成了这次两个多小时的土法“治疗”。他的这一举动引来了网友的同情,也有质疑的声音:这样做对孩子真的有用吗?
记者联系到了云南省第一人民医院血液科副主任杨同华,在表示震惊的同时,他直截了当地告诉记者,这样做完全不靠谱。“我们不排除熏蒸治疗可以提升患者血红蛋白、对患者病情起到一点点作用的可能,但是具体的病情要具体分析,β重型地中海贫血是遗传基因型疾病,这样想当然地套用治疗方法显然很难。”杨同华说,“而且火熏的过程中,孩子的呼吸器官也可能会受到损伤,建议立即停止这样的治疗。”
和此前给出治疗建议的医生一样,杨同华也表示,对于β重型地中海贫血的最好治疗方案是尽快进行骨髓移植手术。然而对韦树福一家来说,能否在年底凑够那笔治疗费用,仍然是一个未知数。
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